LOCKED-IN-SYNDROM (Eingeschlossen im eigenem Körper)
DAS LOCKED-IN-SYNDROM (LIS) ist eine seltene Erkrankung, die eine 98-prozentige Lähmung des Körpers, bei vollem Bewusstsein beinhaltet. Intaktes Gehör und bewegliche Augenlider sind die einzigen Kontaktmöglichkeiten mit dem Patienten.
Wird das erkannt, ist die Diagnose „Locked-In-Syndrom“ richtig gestellt. Dies ist häufig nicht der Fall.
Adäquate Sofortbehandlungen und Therapien werden somit verhindert.
Wir wollen hierüber fachlich aufklären. Patienten betreuen, Angehörigen beistehen, Ärzten und Pflegepersonal Hilfe anbieten.
DAS LOCKED- IN-SYNDROM
Das Locked-In-Syndrom ist gekennzeichnet durch eine Lähmung fast der gesamten willentlich kontrollierten Muskulatur bei voll erhaltenem Bewusstsein. Die Lähmung macht meist nicht nur das selbständige Atmen, sondern vor allem auch die Kommunikation unmöglich, da auch Mimik- und Mund- und Schlundmuskulatur betroffen sind. Typischerweise sind vertikale Augenbewegungen und Lidschlag erhalten, was neben einer speziellen Hirnstrommessung zur Kommunikation genutzt werden kann. Die Betroffenen können sehen, hören und fühlen (auch Schmerzen!), sie können klar denken; aber sich nicht äußern – deswegen der Begriff des „Eingeschlossenseins = Locked–In“. Da fast alle unsere Äußerungen und Reaktionen von Muskeltätigkeit abhängig sind (sowohl das Sprechen und die Mimik als auch alle Bewegungen wie z.B. die selbständige Umlagerung bei Druck oder Schmerzen), wird das Locked-In-Syndrom häufig mit einem Koma verwechselt, was aber etwas völlig anderes ist, da dabei vor allem das Bewusstsein gestört ist.
Um das Locked-In-Syndrom zu verstehen, muss man ein wenig vom Aufbau des Gehirns und seiner Funktionsweise wissen.
Wird ein Querschnitt durch das Gehirn abgebildet, so zeigen sich die Rinde (mit den Nervenzellen – der Volksmund spricht von den „kleinen grauen Zellen“) und die Bahnen, die die verschiedenen Hirnteile untereinander und mit dem restlichen Körper verbinden. Im Gehirn sind die verschiedenen Funktionen verschiedenen Orten zugeordnet, die aber nur sinnvoll arbeiten können, wenn sie miteinander verknüpft sind – eben über solche Bahnen. Der „Ort des Bewusstseins“ liegt in der Hirnrinde. Von dort müssen auch alle Bewegungsimpulse über die Bahnen zur Muskulatur geleitet werden. Die motorischen Bahnen laufen durch den vorderen Teil der sogenannten Brücke (Pons), einem Teil des Hirnstamms. Werden die motorischen Fasern in diesem Teil des Stammhirns zerstört – durch einen Tumor, durch einen Unfall, durch eine Entzündung oder am häufigsten durch eine Minderdurchblutung, dann gelangt die Information vom Hirn nicht mehr zur Muskulatur, sie kann daher nicht willentlich bewegt werden, obwohl das Hirn mit seinen Zellen völlig intakt sein kann und weiterarbeitet.
Man könnte sich in den meisten Fällen das Locked-In- Syndrom wie eine ganz hoch sitzende Querschnittslähmung vorstellen, die nur die motorischen, also die Bewegung steuernden Bahnen des gesamten Körpers betrifft. Auch bei einer Querschnittslähmung ist nicht das Gehirn betroffen, sondern nur die Leitungsbahnen (in diesem Fall im Rückenmark), so dass die Befehle die Muskulatur nicht erreichen und die Beine oder Beine und Arme (je nach Höhe der Rückenmarksverletzung) nicht bewegt werden können. Wie bei tiefsitzenden Querschnittslähmungen die Arme bewegt werden können, können viele Locked-In-Patienten die Augen und manchmal die Lider bewegen, weil die Bahnen sozusagen oberhalb der Schädigung der Leitungsbahnen für die Gesichts-, Schlund- und Rumpfmuskulatur abgehen.
Ursachen für Locked-In-Syndrom ähnliche Symptome können auch die MS (Multiple Sklerose) oder ALS (Amyotrophe Lateralsklerose ) und andere neurologische Erkrankungen sein. Meist liegt aber ein sogenannter Stammhirninfarkt – ein Schlaganfall mit Mangeldurchblutung vor allem im Bereich der motorischen Leitungsbahnen (in der Brücke) vor.
(Dr. Renate Richter)
Bilder: Jacqueline Janke
In diesem Film werden die Mitglieder unserer Gruppe gezeigt:
INITIATORIN DER SELBSTHILFEGRUPPE
Jacqueline Janke
ist Betroffene des Locked-In-Syndroms.
Sie bietet Ihre Hilfe anderen Betroffenen, deren Angehörigen und Interessierten an.
Frau Janke unterstützt Sie vor Ort im Krankenhaus, in REHA-Einrichtungen oder zu Hause. Sie ist auch für beratende Telefongespräche, Beantwortung Ihrer Fragen, allgemeine Aufmunterung, Zuspruch und Hoffnungsgebung da.
Darüber hinaus gibt Frau Janke gern ihr Fachwissen in Informationsveranstaltungen, Fortbildungen, Schulungen von Pflegepersonal und auf Fachkongressen weiter.
Wir rufen alle hierfür in Frage kommenden Institutionen auf, davon Gebrauch zu machen und Frau Janke einzuladen.
Frau Janke ist durch ihr positives Beispiel für eine gelingende Gesundung eines ehemaligen LIS-Patienten hierfür besonders prädestiniert.
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Frau Janke hat ihren Unfall, ihre Krankheit, ihren immer noch währenden Genesungsvorgang, ihre Emanzipation von dieser Krankheit und ihre neue Identitätsfindung auch als Künstlerin in ihrem Buch „Zwischen Himmel und Erde“ dokumentiert. (SuL-Verlag 2005, ISBN 978-3-9815151-0-7) In diesem Buch findet sich auch ein allgemeinverständliches ausführliches neurologisches Fachglossar, dass von Frau Janke in Zusammenarbeit mit Frau Dr. Renate Richter zusammengestellt wurde. |
Machen Sie mit!
Pressespiegel: Artikel mit Bezug auf LIS Hamburg
Mehr zum Locked-In-Syndrom:
LIS Berlin
www.locked-in-syndrom.org
Georg Claus
www.tettricks.de
Mehr zu Jacqueline Janke
www.jajanke.de
Weitere Links
www.hirnverletzte-hilfe.de
NDR Mediathek - Schlaganfall: Kampf für Hilfe und Unterstützung
NDR Mediathek - Schlaganfall: Was hilft bei Locked-In-Syndrom?
IMPRESSUM:
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