Locked-In-Syndrom   Selbsthilfegruppe LIS – Hamburg

LOCKED-IN-SYNDROM (Eingeschlossen im eigenem Körper)

DAS LOCKED-IN-SYNDROM (LIS) ist eine seltene Erkrankung, die eine 98-prozentige Lähmung des Körpers, bei vollem Bewusstsein beinhaltet. Intaktes Gehör und bewegliche Augenlider sind die einzigen Kontaktmöglichkeiten mit dem Patienten.
Wird das erkannt, ist die Diagnose Locked-In-Syndrom richtig gestellt. Dies ist häufig nicht der Fall.
Adäquate Sofortbehandlungen und Therapien werden somit verhindert.
Wir wollen hierüber fachlich aufklären. Patienten betreuen, Angehörigen beistehen, Ärzten und Pflegepersonal Hilfe anbieten.

 

DAS LOCKED- IN-SYNDROM

Das Locked-In-Syndrom ist gekennzeichnet durch eine Lähmung fast der gesamten willentlich kontrollierten Muskulatur bei voll erhaltenem Bewusstsein. Die Lähmung macht meist nicht nur das selbständige Atmen, sondern vor allem auch die Kommunikation unmöglich, da auch Mimik- und Mund- und Schlundmuskulatur betroffen sind.  Typischerweise sind vertikale Augenbewegungen und Lidschlag erhalten, was  neben einer speziellen  Hirnstrommessung zur Kommunikation genutzt werden kann. Die Betroffenen können sehen, hören und fühlen (auch Schmerzen!), sie können klar denken; aber sich nicht äußern – deswegen der Begriff des „Eingeschlossenseins = Locked–In“. Da fast alle unsere Äußerungen und Reaktionen von Muskeltätigkeit abhängig sind (sowohl das Sprechen und die Mimik als auch alle Bewegungen wie z.B. die selbständige Umlagerung bei Druck oder Schmerzen), wird das Locked-In-Syndrom häufig mit einem Koma verwechselt, was aber etwas völlig anderes ist, da dabei vor allem das Bewusstsein gestört ist.
Um das Locked-In-Syndrom zu verstehen, muss man ein wenig vom Aufbau des Gehirns und seiner  Funktionsweise wissen.
Wird ein Querschnitt durch das Gehirn abgebildet, so zeigen sich die Rinde (mit den Nervenzellen – der Volksmund spricht von den „kleinen grauen Zellen“) und die Bahnen, die die verschiedenen Hirnteile untereinander und mit dem restlichen Körper verbinden.  Im Gehirn sind die verschiedenen Funktionen verschiedenen Orten zugeordnet,  die aber nur sinnvoll arbeiten können, wenn sie miteinander verknüpft sind – eben über solche Bahnen. Der „Ort des Bewusstseins“  liegt in der Hirnrinde. Von dort müssen auch alle Bewegungsimpulse über die Bahnen zur Muskulatur geleitet werden. Die motorischen Bahnen laufen durch den vorderen Teil der sogenannten Brücke (Pons), einem Teil des Hirnstamms. Werden die motorischen Fasern in diesem Teil des Stammhirns zerstört – durch einen Tumor, durch einen Unfall, durch eine Entzündung oder am häufigsten durch eine Minderdurchblutung, dann gelangt  die Information vom Hirn nicht mehr zur Muskulatur, sie kann  daher nicht willentlich bewegt werden, obwohl das Hirn mit seinen Zellen  völlig intakt sein kann und weiterarbeitet.
Man könnte sich in den meisten Fällen das Locked-In- Syndrom wie eine ganz hoch sitzende Querschnittslähmung vorstellen, die nur die motorischen,  also die Bewegung steuernden Bahnen des gesamten Körpers betrifft. Auch bei einer Querschnittslähmung ist  nicht  das Gehirn betroffen, sondern nur die Leitungsbahnen (in diesem Fall im Rückenmark), so dass  die Befehle die Muskulatur nicht erreichen und die Beine oder  Beine und Arme  (je nach Höhe der Rückenmarksver­letzung) nicht bewegt werden können. Wie bei tiefsitzenden  Querschnittslähmungen die Arme bewegt werden können,  können viele Locked-In-Patienten die Augen und manchmal die Lider bewegen, weil die Bahnen sozusagen oberhalb der Schädigung der  Leitungsbahnen für die Gesichts-, Schlund- und Rumpfmuskulatur abgehen. 
Ursachen für Locked-In-Syndrom ähnliche Symptome können auch die MS (Multiple Sklerose)  oder  ALS (Amyotrophe Lateralsklerose ) und andere neurologische Erkrankungen sein. Meist liegt aber ein sogenannter Stammhirninfarkt – ein Schlaganfall mit Mangeldurchblutung vor allem im Bereich der motorischen Leitungsbahnen (in der Brücke)  vor.
(Dr. Renate Richter)

 

 


Bilder: Jacqueline Janke

 

VERANSTALTUNGEN

Gesprächsrunde mit Jacqueline Janke

Frau Christine Schwarzer, unter anderem Leiterin der Frauengruppe "Finde Deine Kraft" lädt ein zu einem gemeinsamen Abend mit Jacqueline Janke:

"Ich freue mich, eine außergewöhnliche, inspirierende und kraftvolle Frau vorstellen zu können, die am 20.05.2016 ab 18 Uhr in Hamburg von ihrem Leben und ihren Erfahrungen berichtet: Jacqueline Janke."

Jacqueline Janke ist unter anderem Autorin des Buches „Zwischen Himmel und Erde“ und Künstlerin (Malerin). Sie ist durch Fernsehauftritte und Interviews bekannt, in denen sie über ihren Weg nach ihrem Autounfall und dem folgenden Locked-In-Syndrom berichtet. Das LOCKED-IN-SYNDROM (LIS) ist eine seltene Erkrankung, die eine 98-prozentige Lähmung des Körpers bei vollem Bewusstsein beinhaltet. Intaktes Gehör und bewegliche Augenlider sind die einzigen Kontaktmöglichkeiten mit dem Patienten.
Die Hamburger Künstlerin verunglückt mit ihrem Auto, wird dreimal wiederbelebt und liegt neuen Wochen im Koma – die Ärzte haben kaum Hoffnung. Schließlich fällt Jacqueline in den so genannten Locked-in-Zustand, eingeschlossen im eigenen Körper bei vollem Bewusstsein. Nur zwei Prozent der Patienten überleben das Locked-In-Syndrom. Sie hat es geschafft. Ihren Weg zurück in ein normales Leben geht sie immer noch. Nach 27 Jahren ist ihr Ziel noch längst nicht erreicht.
Wie diese inspirierende Frau ihre Kraft zum Leben fand und immer wieder findet, wird sie an diesem Abend berichten.

Am 20.05.2016 von 18:00 Uhr bis ca. 20.00 Uhr wird Jacqueline Janke von ihrem Weg in ein selbstständiges und kraftvolles Leben berichten und unter anderem ihr Buch „Zwischen Himmel und Erde“ vorstellen. In einer gemeinsamen Gesprächsrunde für Frauen und Männer gibt es die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Mit etwas Glück können Sie eine Ausgabe ihres Buches gewinnen!
Der Abend findet statt in der Alfred Schnittke Akademie, Max-Brauer-Allee 24.
Eintritt Abendkasse: 8,- €.

Über spontanes Erscheinen freuen wir uns. Voranmeldungen wären wünschenswert unter: christineschwarzer@hotmail.com

 

DIE INITIATOREN DER SELBSTHILFEGRUPPE

Jacqueline Janke

ist Betroffene des Locked-In-Syndroms.
Sie bietet Ihre Hilfe anderen Betroffenen, deren Angehörigen und Interessierten an.
Frau Janke unterstützt Sie vor Ort im Krankenhaus, in REHA-Einrichtungen oder zu Hause. Sie ist auch für beratende Telefongespräche, Beantwortung Ihrer Fragen, allgemeine Aufmunterung, Zuspruch und Hoffnungsgebung da.
Darüber hinaus gibt Frau Janke gern ihr Fachwissen in Informationsveranstaltungen, Fortbildungen, Schulungen von Pflegepersonal und auf  Fachkongressen weiter.
Wir rufen alle hierfür in Frage kommenden Institutionen auf, davon Gebrauch zu machen und Frau Janke einzuladen.
Frau Janke ist durch ihr positives Beispiel für eine gelingende Gesundung eines ehemaligen LIS-Patienten hierfür besonders prädestiniert.

Frau Janke hat ihren Unfall, ihre Krankheit, ihren immer noch währenden Genesungsvorgang,  ihre Emanzipation von dieser Krankheit und ihre neue Identitätsfindung auch als Künstlerin in ihrem Buch „Zwischen Himmel und Erde“ dokumentiert.
(SuL-Verlag 2005, ISBN 978-3-9815151-0-7)
In diesem Buch findet sich auch ein allgemeinverständliches ausführliches neurologisches Fachglossar, dass von Frau Janke in Zusammenarbeit mit Frau Dr. Renate Richter zusammengestellt wurde.



Peter Kost

ist für die Arbeit in der Geschäftsstelle der Selbsthilfegruppe zuständig.


Machen Sie mit!


Pressespiegel: Artikel mit Bezug auf LIS Hamburg


Mehr zum Locked-In-Syndrom:

LIS Berlin
www.locked-in-syndrom.org

Georg Claus
www.tettricks.de

Mehr zu Jacqueline Janke
www.jajanke.de

Weitere Links
www.hirnverletzte-hilfe.de

NDR Mediathek - Schlaganfall: Kampf für Hilfe und Unterstützung

NDR Mediathek - Schlaganfall: Was hilft bei Locked-In-Syndrom?

 

IMPRESSUM:

Selbsthilfegruppe LIS - Hamburg
Geschäftsstelle:
Peter Kost
Karl-Theodor-Strasse 14
22765 Hamburg

Telefon 040 288 028 16
info@lis-hamburg.de
www.lis-hamburg.de

Wir wollen möglichst immer für sie / euch erreichbar sein. Bitte nutzen sie in dringenden Fällen deshalb auch den direkten Kontakt zu Frau Jacqueline Janke.
Telefon:
040 560 50 79 (Bitte länger klingeln lassen. Ein AB schaltet sich spät ein.)
Email:
jajanke@gmx.de

Web-Design:
Torsten Mächtel/Teer